Une mère lave son bébé d'un an avec de l'eau de Javel pour lui éviter des infections.

Raven Ford, une maman de 23 ans, doit attribuer des soins très spéciaux à sa fille Amelia qui souffre de lamellar ichthyosis, une terrible maladie qui fait en sorte qu'elle ne tolère pas le savon. 

On estime qu'environ une naissance sur 600 000 est à risque d'être atteinte de Lamellar ichtyosis.

Selon Wikipedia, " C'est une dystrophie cutanée congénitale qui correspond à un état particulier de la peau, sèche et couverte de squames fines à bords libres parfois disposées comme des écailles de poissons. Plus ou moins étendue, elle respecte la face, les plis, les paumes des mains et les plantes des pieds. La desquamation est continue. Les personnes qui en sont atteintes ont une transpiration très diminuée.

Dans des termes plus scientifiques, c'est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose (aussi appelée hyperkératinisation). L'hyperkératose est l'épaississement anormal de la couche cornée. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement. Cette maladie génétique2 et chromosomique est due à une microdélétion au niveau du locus p22.3 du chromosome X.

Les traitements disponibles la rendent moins invalidante mais bien que non contagieuse, elle est encore dans certains contextes source de stigmatisation sociale".

En parlant de stigmatisation sociale, Raven Ford sait de quoi il est question car les gens regardent souvent son bébé avec un drôle d'oeil, la jeune maman tente alors de les éduquer au sujet de la condition d'Amelia et des soins spéciaux dont elle a besoin. "Je mets deux cuillères d'eau de Javel dans son bain afin de tuer les bactéries sous ses écailles, c'est la seule façon qu'on a trouvé d'éviter les infections" affirme la maman qui a reçu les recommendations de dermatologues.

"C'est comme caresser un serpent" affirme la maman dont le bébé doit être lavé dans l'eau de Javel suite aux recommendations de médecins spécialistes.

La maman mentionne que les cheveux et les ongles de son bébé sont également affectées par cette rare maladie et qu'elle doit constamment lui mettre de la crème hydratante afin que sa peau n'endommagent pas ses vêtements.

La jeune femme de 23 ans tente actuellement d'amasser de l'argent afin de familiariser les gens sur cette maladie, mais également à encourager les gens à moins juger les gens qui ont une apparence hors du commun.

Malgré le fait que sa maman lui applique constamment de la crème hydratante, la peau d'Amelia s'écaille comme celle d'un reptile et elle lui donne du fluorure pour ses dents car les docteurs ont averti la maman que sa maladie peut également affecter les dents.

Un autre grave problème lié à cette maladie est le fait que le bébé n'a pas de pores de sueur donc ses parents doivent la garder à l'intérieur l'été et ils doivent utiliser des blocs de glace afin de la garder au frais.

Malgré tous les problèmes, la maman d'Amelia affirme que sa fille déborde d'énergie et qu'elle est sans cesse souriante.

On souhaite à Raven et à Amelia beaucoup de bonheur pour les années à venir.

Source: DailyMail

Crédit Photo: PA Real Life