Un garçon de quatre ans atteint d’une rare maladie génétique rare se fait dire qu’il ne peut pas retourner à l’école

Un garçon de quatre ans qui est atteint d’une maladie génétique rare ne sera pas autorisé à revenir à l’école en septembre, et ce, alors que son état de santé ne présente aucun risque plus élevé que les autres enfants quant à la COVID-19.

La mère du garçon, une femme de 46 ans nommée Victoria Henry-Macklin, a publiquement demandé aux ministres d'intervenir après qu’on lui ait dit que son fils Ryan Henry-Macklin, qui a le syndrome de Treacher-Collins, ne sera pas en mesure de commencer l’école le mois prochain en raison de sa trachéostomie.

La maladie congénitale dont Ryan souffre, qui lui cause des déformations craniofaciales, fait en sorte que le jeune garçon a une petite mâchoire supérieure et que ses voies respiratoires supérieures éprouvent des problèmes respiratoires graves, ce qui fait en sorte qu'il a dû avoir une trachéostomie, soit un tube inséré dans son cou.

Comme son école primaire n’a pas de pièce de rechange pour que Ryan fasse ajuster son appareil, conformément aux directives du gouvernement, Victoria devra garder son enfant à la maison. 

La mère de Ryan, qui a également le syndrome de Treacher-Collins, a envoyé une lettre au secrétaire à l’Éducation Gavin Williamson dans laquelle elle a déclaré: "Je ne sais pas si quelque chose va changer, je ne sais pas si cela va aider, mais je ne peux pas simplement m’asseoir et juste attendre. C’est frustrant, ce n’est pas seulement le problème de Ryan, c’est un problème pour de nombreux parents. Je suis sur un forum sur Facebook pour les parents d’enfants qui ont subi une trachéostomie et j’ai vu que d’autres personnes avaient ce problème et puis je me suis moi-même fait dire par l’école de Ryan qu’ils ne pourraient probablement pas lui faire commencer les cours en septembre parce qu’ils n’ont pas une chambre de rechange."

Toujours dans la même lettre, Victoria a fait remarquer qu'elle n'en était pas à sa première tentative d'obtenir des réponses, mais en vain. La mère a aussi ajouté: "Nous voyons des adultes aller dans les pubs et boire et toutes les règles sortent par la fenêtre, mais nous ne pouvons pas emmener les enfants à l’école."

Les enfants atteints de trachéotomies subissent une procédure appelée aspiration qui élimine le mucus et les sécrétions de la trachée, mais les directives gouvernementales suggèrent que la loi pourrait augmenter le risque d’infections dans la salle de classe.  

Victoria a expliqué: "Nous sommes tellement habitués à le faire que c’est juste une partie normale de notre vie, mais c’est traité comme une chose contagieuse que nous devons faire.  C'est l’équivalent de moucher le nez de votre enfant. Ce n’est qu’un problème si l’enfant est infecté par la COVID-19, mais mon garçon n’est pas susceptible de l’avoir, parce qu’il est confiné depuis cinq mois."

Souhaitons à Victoria que son fils puisse retourner à l'école.

Source: Dailymail · Crédit Photo: Capture d'écran