Atteinte d'un rare syndrome, une femme de 30 ans apprend qu'elle ne pourra plus jamais manger de sa vie.

Jemma Levy est une jeune femme de 30 ans qui originaire de Londres et elle ne pourra plus manger jusqu'à la fin de ses jours.

En effet, comme la jeune femme souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, elle a besoin d'être branchée à un tube d'alimentation pendant 22 heures par jour. Sa maladie fait en sorte que même la plus petite gorgée d'eau lui fait ressentir de la douleur et des nausées atroces.

Jemma a dû attendre 17 ans avant que les médecins ne finissent par déterminer un diagnostic officiel et toutes ces années à ne pas savoir ce dont elle souffrait ont fait en sorte que son état s'est aggravé. 

Son système digestif est maintenant paralysé et elle est malade plusieurs fois par jour, même sans manger.

Malheureusement pour Jemma, il n'y a pas d'autres traitements pour l'aider et elle sera dépendante de tubes pour le reste de sa vie.

Jemma et son mari Alex, 31 ans, qui travaille dans la finance, ont donc été forcés d'abandonner leur rêve de fonder une famille, et Alex est maintenant son aide-soignant.

Dans une entrevue qu'elle a accordée à FEMAIL, Jemma a déclaré que le soutien qu'elle reçoit d'Alex et de sa famille est la seule raison pour laquelle elle a la force de continuer à se battre: "Alex ne s'est jamais plaint, bien qu'il soit devenu mon aide-soignant et qu'il doive en faire autant pour m'aider tous les jours. Au cours des 18 derniers mois, ma vie a drastiquement changé. Tout mon système digestif est paralysé. Il ne fonctionne plus. Je passe ma vie à l'hôpital à me faire examiner par des médecins et à m'allonger sur le canapé. Je passe 22 heures par jour attachée à une machine pour me "nourrir". Je vomis constamment, même si mon estomac est vide, car tout doit passer par mon tube d'alimentation. Je suis rarement seule et j'ai besoin de soins et de soutien constant de ma famille. Je ne serai jamais en mesure de manger à nouveau. Je ne mangerai plus jamais ce sushi, chocolat ou gâteau d'anniversaire que j'avais l'habitude de manger. Je serai toujours dépendante des tubes et des médicaments pour survivre. Mais avec ma famille et mes amis à mes côtés, la maladie ne me battra jamais".

C'est à partir de l'âge de 12 ans que les premiers symptômes de Jemma sont apparus. Elle avait également eu des problèmes avec ses épaules et son dos, ainsi que ses articulations.

Après des années de physiothérapie, de chirurgies et de rendez-vous médicaux, elle n'avait toujours aucune idée de la raison pour laquelle elle était sujette à tant de problèmes - ou qu'ils étaient tous liés. 

À l'âge de 18 ans, on lui a diagnostiqué un trouble des tissus conjonctifs pour ses articulations, mais il n'était pas lié à ses problèmes d'estomac.

Alors qu'elle était à l'université, elle a subi sept chirurgies pour faire face à une douleur atroce à l'épaule et elle a été forcée d'abandonner, or Jemma s'est inscrit à l'Open University pour étudier la psychologie et, malgré ses luttes, elle est parvenue à obtenir un diplôme de première classe. 

Elle a ensuite fait un doctorat à l'University College de Londres en se spécialisant dans l'autisme, mais ses symptômes ont continué à s'aggraver au point où elle ne pouvait pas se rendre au travail régulièrement.

Jemma explique que ce n'est qu'après tout ce parcours qu'elle a enfin découvert contre quoi elle se combattait vraiment: "Il m'a fallu 17 ans de problèmes médicaux avant qu'on me dise pourquoi ces choses se produisaient. Le diagnostic n'est arrivé qu'une fois que mes problèmes d'estomac sont devenus si graves. Un gastro-entérologue a examiné mon historique de problèmes articulaires et après avoir touché ma peau très extensible, il a établi une hypothèse qui a ensuite été confirmée par un consultant spécialisé. C'était un tel soulagement de commencer à comprendre pourquoi mon corps faisait face à ces problèmes. Cela m'a vraiment aidé à me concentrer sur l'essentiel, plutôt que de me sentir perdue et sans rien pour aider à orienter mon traitement. Je crois fermement que si les médecins avaient dit à mes parents quand j'avais 12 ans que mon estomac avait besoin d'un suivi et le problème pourrait s'aggraver, je ne serais pas dans l'état que je suis maintenant, où rien de plus ne peut être fait pour aider.

Jemma garde quand même courage et elle conclut même avec sagesse en déclarant: "Je ne reviendrai jamais à mon état d'auparavant. Ma vie ne sera plus jamais "normale". Mais ce sera ma nouvelle façon de vivre".

Source: DailyMail

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